Universidad colaboradora

          Las enfermedades raras (ER) son aquellas enfermedades que tiene una baja frecuencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos. Desde la perspectiva médica, las ER están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de los desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de una misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de un paciente a otro. Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 ER distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Los pacientes con ER sufren una serie de problemas derivados de las características especiales de estas enfermedades:

• Falta de acceso al diagnóstico correcto.
• Falta de información.
• Falta de conocimiento científico.
• Problemas de integración social, escolar y laboral.
• Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud.
• Alto coste de la asistencia a los pacientes y de los pocos medicamentos disponibles.
• Desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado asistencial. Los tratamientos innovadores están, a menudo, desigualmente disponibles a causa de los retrasos en la determinación del precio, falta de experiencia de los médicos que tratan y la ausencia de recomendaciones sobre tratamientos consensuados.

      A su vez la baja frecuencia de estas enfermedades provoca que los profesionales sanitarios no dispongan de los casos suficientes para adquirir experiencia y no puedan realizar estudios más profundos sobre estas enfermedades.

      Además no existen en la actualidad en España ofertas académicas de postgrado que abarquen de forma exhaustiva los distintos aspectos de las enfermedades raras (sociales, éticos, epidemiológicos, diagnóstico, seguimiento, tratamiento e investigación) en un solo máster.